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Se fédérer pour sauver Maëva

19 août 2014

Article dans le jounral de L’Echo Charitois du 20/02/2014 Les parents de Maëva Matton se mobilisent pour organiser un concert pour aider à la recherche sur une maladie orpheline dont souffre leur fille. Actuellement Maëva a l’un de ses bras bloqué à 90 degrés. L’autre est un peu moins touché, elle peut le plier et …..

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Solidarité pour la recherche

19 août 2014

Article dans le journal La voix du Sancerrois du 20/02/2014 A Suilly-la-Tour, une petite fille est atteinte d’une maladie orpheline. Pour aider à faire avancer la recherche, les parents de Maëva organiseront un concert le 14 juin prochain. Maëva a fait sa première crise avec des ronflements douloureux, à l’âge de huit mois et le …..

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La petite bonne femme de pierre

19 août 2014

Article dans Le journal du Centre du 20/02/2014 Un second squelette a commencé d’emprisonner la petite Maëva, 5 ans. La fillette est atteinte de la maladie de l’homme de pierre. Une maladie rare. 1 cas sur 2 millions. Le gène ACVR 1 est en cause dans la FOP

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Tout pas est un bond immense

Tout pas est un bond immense

19 août 2014

Article dans le journal La semaine du Pays Basque du 01/08/2013 Solidarité et pèlerinage

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Maladie de l'homme de pierre: "Etre visible sur la mer"

Maladie de l’homme de pierre : « Etre visible sur la mer »

19 août 2014

Article dans le journal Le Télégramme du 02/07/2013 Dimanche au Moulin-Blanc, a été inaugurée la grand-voile mise à disposition par Stéphane et Emmanuelle Amiot pour faire connaître la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive

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Un pèlerin se bat pour son petit-fils, atteint d'une maladie rare

Un pèlerin se bat pour son petit-fils, atteint d’une maladie rare

19 août 2014

Article dans le journal Le Républicain Moyenne Garonne du 16/05/2013 La FOP ou Fibrodysplasie Ossifiante Progressive signifie « tissus mous conjonctifs qui tournent progressivement à l’os »

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Compte rendu du 7ème Congrès International sur la FOP

19 août 2014

7ème Congrès International sur la FOP – Parme (Italie) – du 22/03/2013 au 23/03/2013 7ème Congrès international sur la FOP – Vendredi 22 mars et Samedi 23 mars 2013 – Parme – Italie Représentants de FOP France : Mr Antoine LAGOUTTE Mr Thierry LA FRAGETTE Téléchargez ici le 7ème Congrès international sur la FOP

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FOP France sur Vivre FM

19 août 2014

Emission La Vie des Associations du 05/02/2013 Nous vous invitons à cliquer sur le bouton « play » ci-dessous pour écouter l’émission de radio :  

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Le point sur la maladie de l'homme de pierre

Le point sur la maladie de l’homme de pierre

19 août 2014

Article dans TV Magazine du 18/11/2012 Imaginez que vos tissus mous – vos muscles, vos tendons, vos ligaments… – deviennent progressivement aussi durs que vos os. Vous vous transformez en statue. C’est ce qui arrive lorsque l’on est touché par la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive, autrement appelée « maladie de l’homme de pierre ».

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Mon petit homme de pierre, un livre émouvant sur le handicap

Mon petit homme de pierre, un livre émouvant sur le handicap

19 août 2014

Passage dans un reportage du journal de 13h sur TF1 le 03/10/2012 Nous vous invitons à découvrir le reportage sur le site de TFI en cliquant sur le bouton « play » :

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