dysplasia-bbbsmum-1

Chut, les enfants lisent ! # 218

14 mars 2018

Vous le savez en tant qu’enseignante spécialisée à l’hôpital, je dispose d’un bibliographie assez conséquente d’ouvrages jeunesse traitant du handicap ou de la maladie, je viens de découvrir un nouveau titre aux Editions Kaléidoscope, évoquant une pathologie génétique orpheline : La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), appelée également myosite ossifiante progressive, maladie de l’homme de pierre ou …..

En savoir plus
dysplasia-bbbsmum-2

La prophétie de Dysplasia

5 mars 2018

Caroline Pistinier est auteure de plusieurs albums dont certains traitent des enfants différents. Elle a ainsi évoqué la trisomie 21 dans Clara et Bérénice, parlé des problèmes d’élocution dans Moi Princesse Margot… Son nouvel album, s’empare d’un sujet qui lui tient particulièrement à coeur, la FOP ( la Fibrosdysplasie Ossifiante Progressive ou maladie de l’homme …..

En savoir plus
Echos 2018

ECHOS de FOP France 2018

17 janvier 2018

Mot de la présidente Bonne année 2018 ! J’ai la joie de vous adresser un nouveau numéro des Echos de FOP France. Le numéro 6 pour notre 6e année d’actions. Un grand merci à tous les bénévoles qui œuvrent avec efficacité lors de nos différentes manifestations nationales. Ils nous permettent de continuer à sensibiliser les …..

En savoir plus
Festivalpremiersplans

Enquêtes de région : la 30ème édition du festival Premiers Plans à Angers

10 janvier 2018

Long métrage, court métrage, séries, animation,documentaire : comment se porte la production audiovisuelle régionale ? Réponse dans notre numéro spécial d’Enquêtes de région, mercredi 17 janvier 2018 à 23h35, à l’occasion de la 30ème édition du Festival Premiers plans à Angers. Par Claude Bouchet Publié le 10/01/2018 à 16:44 Mis à jour le 07/02/2018 à …..

En savoir plus
henri.castrec-mailloux_2017120111302667_Castrecfop1117

Triathlètes de la Baie. 300 € pour Fop-France

4 décembre 2017

Jeudi, Laurent Soyer et Matthieu Jolivet, des Triathlètes de la Baie ont remis un chèque de 300 € à Nicolas Thiery, qui soutient activement Fop-France, une association qui agit en faveur des enfants atteints de « la maladie de l’homme de pierre » ou fibrodysplasie ossifiante. Elle se traduit par des poussées d’ossification des muscles, …..

En savoir plus
RA2016

Rapport annuel de FOP France 2016

17 novembre 2017

Conseil d’Administration : Présidente : Marie-Emmeline LAGOUTTE (mandat ->2018) Trésorier : Antoine LAGOUTTE (mandat ->2018) Secrétaire général : Thierry LA FRAGETTE (mandat ->2019) Madame Aurélie MATTON (mandat ->2017) Monsieur Emilien MATTON (mandat ->2019) Madame Joyce EBY EGLES (mandat ->2019) Madame Yohanne CARPENTIER (mandat ->2019) Téléchargez ici le Rapport Annuel 2016 de FOP France

En savoir plus
Echos HS 2

ECHOS de FOP France hors série n°2

17 novembre 2017

Edito Le schéma de ce deuxième séminaire de l’association qui s’est déroulé à Nantes le 7 octobre a été légèrement différent de celui de l’an passé. A la demande des familles, en complément des présentations des professionnels de santé, l’accent a été placé sur les échanges au travers de différents ateliers et grâce à un …..

En savoir plus
chris-walder-l-affiche-de-mes-freres

Chris Walder, à l’affiche de Mes frères

17 octobre 2017

Pour son premier long-métrage intitulé Mes frères, le réalisateur Bertrand Guerry a confié un rôle à un Islais. Rencontre avec celui qui joue M. Adams. Rencontre Comment vivre avec la maladie ? Bertrand Guerry a trouvé, sur l’île, un cadre propice à son premier long-métrage de fiction. Un drame musical dont la moitié des bénéfices …..

En savoir plus
mikael.tygreat_2017091721042806_Cavalesolidaritedonfopfrance

Solidarité. 1300 € pour FOP France

19 septembre 2017

Vendredi, Erwan et Sterenn Bezeaux, de l’association Peinar’Bed – Motards de l’Ouest, ont remis un chèque de 1.300 € à Alexandre Carpentier et Yohanne Marchix, représentant de l’association FOP France, qui oeuvre pour la recherche médicale contre la Fibrodysphasie ossifiante progressive, plus communément appelée « Maladie de l’homme de pierre ». Ce don correspond aux …..

En savoir plus
Mes frères - film fin prêt pour le succès

« Mes frères », un film fin prêt pour le succès

22 août 2017

Pour son prochain long-métrage, Bertrand Guerry a tourné sur l’île cet automne. La copie va être envoyée dans les festivals. Bertrand Guerry est passé derrière la caméra pour un projet qui lui tient à coeur : comment vivre avec la maladie ? Lui et son équipe ont trouvé, sur l’île, un cadre propice à ce …..

En savoir plus

Articles récents

Aimez-nous !

Suivez-nous !

User Login