La prophétie de dysplasia

La prophétie de Dysplasia (14 février 2018) de Caroline Pistinier

19 mars 2018

Avant sa naissance, Princesse est frappée d’un sort imaginé par la terrible sorcière Dysplasia… qui la transformera petit à petit en statue. Heureusement, Princesse est une enfant joyeuse qui ne se laisse pas abattre. De plus, elle a un frère qui refuse de reculer devant l’adversité. A partir de 5 ans. Chronique : Un bel …..

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Chut, les enfants lisent ! # 218

14 mars 2018

Vous le savez en tant qu’enseignante spécialisée à l’hôpital, je dispose d’un bibliographie assez conséquente d’ouvrages jeunesse traitant du handicap ou de la maladie, je viens de découvrir un nouveau titre aux Editions Kaléidoscope, évoquant une pathologie génétique orpheline : La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), appelée également myosite ossifiante progressive, maladie de l’homme de pierre ou …..

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La prophétie de Dysplasia

5 mars 2018

Caroline Pistinier est auteure de plusieurs albums dont certains traitent des enfants différents. Elle a ainsi évoqué la trisomie 21 dans Clara et Bérénice, parlé des problèmes d’élocution dans Moi Princesse Margot… Son nouvel album, s’empare d’un sujet qui lui tient particulièrement à coeur, la FOP ( la Fibrosdysplasie Ossifiante Progressive ou maladie de l’homme …..

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Echos 2018

ECHOS de FOP France 2018

17 janvier 2018

Mot de la présidente Bonne année 2018 ! J’ai la joie de vous adresser un nouveau numéro des Echos de FOP France. Le numéro 6 pour notre 6e année d’actions. Un grand merci à tous les bénévoles qui œuvrent avec efficacité lors de nos différentes manifestations nationales. Ils nous permettent de continuer à sensibiliser les …..

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Festivalpremiersplans

Enquêtes de région : la 30ème édition du festival Premiers Plans à Angers

10 janvier 2018

Long métrage, court métrage, séries, animation,documentaire : comment se porte la production audiovisuelle régionale ? Réponse dans notre numéro spécial d’Enquêtes de région, mercredi 17 janvier 2018 à 23h35, à l’occasion de la 30ème édition du Festival Premiers plans à Angers. Par Claude Bouchet Publié le 10/01/2018 à 16:44 Mis à jour le 07/02/2018 à …..

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Triathlètes de la Baie. 300 € pour Fop-France

4 décembre 2017

Jeudi, Laurent Soyer et Matthieu Jolivet, des Triathlètes de la Baie ont remis un chèque de 300 € à Nicolas Thiery, qui soutient activement Fop-France, une association qui agit en faveur des enfants atteints de « la maladie de l’homme de pierre » ou fibrodysplasie ossifiante. Elle se traduit par des poussées d’ossification des muscles, …..

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RA2016

Rapport annuel de FOP France 2016

17 novembre 2017

Conseil d’Administration : Présidente : Marie-Emmeline LAGOUTTE (mandat ->2018) Trésorier : Antoine LAGOUTTE (mandat ->2018) Secrétaire général : Thierry LA FRAGETTE (mandat ->2019) Madame Aurélie MATTON (mandat ->2017) Monsieur Emilien MATTON (mandat ->2019) Madame Joyce EBY EGLES (mandat ->2019) Madame Yohanne CARPENTIER (mandat ->2019) Téléchargez ici le Rapport Annuel 2016 de FOP France

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Echos HS 2

ECHOS de FOP France hors série n°2

17 novembre 2017

Edito Le schéma de ce deuxième séminaire de l’association qui s’est déroulé à Nantes le 7 octobre a été légèrement différent de celui de l’an passé. A la demande des familles, en complément des présentations des professionnels de santé, l’accent a été placé sur les échanges au travers de différents ateliers et grâce à un …..

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Chris Walder, à l’affiche de Mes frères

17 octobre 2017

Pour son premier long-métrage intitulé Mes frères, le réalisateur Bertrand Guerry a confié un rôle à un Islais. Rencontre avec celui qui joue M. Adams. Rencontre Comment vivre avec la maladie ? Bertrand Guerry a trouvé, sur l’île, un cadre propice à son premier long-métrage de fiction. Un drame musical dont la moitié des bénéfices …..

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Solidarité. 1300 € pour FOP France

19 septembre 2017

Vendredi, Erwan et Sterenn Bezeaux, de l’association Peinar’Bed – Motards de l’Ouest, ont remis un chèque de 1.300 € à Alexandre Carpentier et Yohanne Marchix, représentant de l’association FOP France, qui oeuvre pour la recherche médicale contre la Fibrodysphasie ossifiante progressive, plus communément appelée « Maladie de l’homme de pierre ». Ce don correspond aux …..

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