Pourquoi l’avez-vous fait ?

Pourquoi l’avez-vous fait ?

17 août 2014

Article dans le magazine La Vie paru le 14/06/2012 Nous avons créé une association pour faire face à une maladie génétique. Jeune parents d’Alexandre, 2 ans, atteint d’une maladie génétique rare, Antoine et Marie-Emmeline Lagoutte ont créé FOP France afin de soutenir la recherche.

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Le combat de FOP France

Le combat de FOP France

16 août 2014

Article dans le journal Le Télégramme du 10/06/2012 C’est pour médiatiser la maladie de l’homme de pierre qui touche leur fils qu’un couple de jeunes parents a créé FOP France. Ce week-end à partir du Moulin-Blanc, le catamaran de l’association est de sortie.

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Radio notre dame

La maladie de l’homme de pierre

15 août 2014

Emission La Voix est libre du 22/05/1012 Nous vous invitons à cliquer sur le bouton « play » ci-dessous pour écouter l’émission de radio :

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RA 2013

Rapport annuel de FOP France 2013

20 mars 2014

Rapport annuel de FOP France 2013 Membres du bureau de FOP France : Mme Marie-Emmeline LAGOUTTE – présidente Mr Antoine LAGOUTTE – trésorier Mr Thierry LA FRAGETTE – secrétaire générale Téléchargez ici le Rapport Annuel 2013 de FOP France

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Les échos FOP France 2014

ECHOS de FOP France 2014

1 janvier 2014

Chers membres, En ce début de nouvelle année permettez-moi de vous présenter mes meilleurs vœux. J’espère vivement que 2014 sera une année riche de découvertes pour nos scientifiques. Les contacts avec les médecins et les différentes associations des maladies rares me permettent maintenant d’affirmer que nous avons une légitimité certaine dans ce monde si particulier. Nous …..

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RA 2012

Rapport annuel de FOP France 2012

20 mars 2013

Rapport annuel de FOP France 2012 Membres du bureau de FOP France : Mme Marie-Emmeline LAGOUTTE – présidente Mr Antoine LAGOUTTE – trésorier Mr Thierry LA FRAGETTE – secrétaire générale Téléchargez ici le Rapport Annuel 2012 de FOP France

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Vivre FM

Vivre avec la maladie de l’homme de Pierre

16 janvier 2013

Mon petit homme de pierre Invité : Jean-Luc Le Nan, papa de Pierre-Yves à l’âge de 21 ans. La maladie de l’homme de Pierre est une terrible pathologie génétique qui ossifie progressivement les muscles et les tendons. Pierre-Yves a vécu avec un handicap de plus en plus important, l’empêchant peu à peu de s’habiller, de …..

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Les échos FOP France 2013

ECHOS de FOP France 2013

1 janvier 2013

Chers membres, Permettez-moi à l’occasion de ce début d’année de vous présenter mes meilleurs vœux en espérant que 2013 permette à la recherche d’avancer autant que l’on peut le souhaiter. Cette nouvelle lettre a pour objectif de vous tenir au courant des activités de FOP France tout en faisant le point sur nos investissements. A …..

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petit homme de pierre
Jean Luc LE NAN

Récit. C’est l’histoire de son petit homme

12 avril 2012

Mon petit homme de pierre Il l’avait promis à son fils. Il a tenu parole. Samedi, sortira «Mon petit homme de pierre», un récit poignant écrit par le Henvicois Jean-Luc Le Nan. Il y raconte le douloureux combat de Pierre-Yves, son enfant «assassiné» par une maladie génétique orpheline en 2009. Il avait 21 ans. Il …..

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