fondation-ODM

1er Séminaire International de l’Association FOP France

10 octobre 2016

Dans le cadre de son appui à des actions sanitaires et à la recherche médicale, la Fondation Française de l’Ordre de Malte a été partenaire du premier séminaire International de l’Association FOP France (Fibrodysplasie Ossifiante Progressive – Maladie de l’homme de Pierre) qui s’est tenu à Paris du 7 au 9 octobre 2016. La maladie …..

En savoir plus
Mes freres 1

Mes frères le film – la préparation

23 mai 2016

Mes frères.com Page FB du film « Mes frères » Kidiklik a rencontré Bertrand de la tribu des Guerry & co, comme ils aiment s’appeler, pour suivre la réalisation d’un film. Le projet a commencé par une envie de Bertrand Guerry de réaliser un long-métrage à 4 mains avec son frère. Après quelques essais le projet échoue. …..

En savoir plus
Espoir de Benjamin

Maladie de l’homme de pierre. L’espoir de Benjamin

6 mai 2016

La maladie de l’homme de pierre a été diagnostiquée chez un petit Brestois, Benjamin. En France, seulement 80 malades atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) sont connus, mais une association nationale s’est créée dans le Finistère. Benjamin, du haut de ses 17 mois, ne tient pas en place et veut tout faire tout seul comme …..

En savoir plus
cyril-dupuis-antoine-et-marie-emmeline-lagoutte-ainsi-que_2745411_646x405p

Fop France. Mobilisation pour l’association

4 février 2016

Les témoignages et les actions de soutien à l’association Fop France se succèdent au fil des semaines. Jeudi, Cyril Dupuis et Gilles Moyou, représentant le club Redeg 29, ont remis un chèque de 722 € à Marie-Emmeline et Antoine Lagoutte, respectivement présidente et trésorier de l’association Fop France, luttant contre la maladie de l’homme de …..

En savoir plus
plourin-les-morlaix.du-theatre-solidaire-avec-universcene

Plourin-lès-Morlaix. Du théâtre solidaire avec Uni’Vers’Cène

28 janvier 2016

  Samedi, les comédiens d’Uni’Vers’Cène joueront une comédie de Marc Camoletti pour soutenir l’association Fop France. « Nous avons créé notre troupe il y a huit ans, et nous ne jouons que pour les bonnes causes », annonce Marylou Flamanc de la troupe Uni’Vers’Cène de Taulé. Six acteurs et un metteur en scène, Antoine Fondrier. …..

En savoir plus
voix des patients

Qu’est ce que la « maladie de l’homme de pierre » ?

5 novembre 2015

Marie-Emmeline Lagoutte, présidente de l’association FOP France, raconte la façon dont elle a découvert, bien malgré elle, la « maladie de l’homme de pierre ». En quoi consiste cette pathologie ? Egalement appelée fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), elle se caractérise par une ossification progressive des muscles, tendons, ligaments et autres tissus mous conjonctifs. Des ponts …..

En savoir plus
photo article sud ouest juin 2015

Un concert de soutien à Alexandre

19 juin 2015

Le petit Alexandre, âgé de 5 ans, est atteint de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP). Plus connue sous le nom de maladie de l’Homme de pierre, la FOP se caractérise par une ossification progressive des muscles. Seulement 80 cas de cette maladie orpheline ont été diagnostiqués en France. Installés à Plourin-lès-Morlaix, dans le Finistère, les parents …..

En savoir plus
catamaran

Maladie de l’homme de pierre. Sensibiliser grâce à un catamaran

28 mai 2015

Dans le port du Moulin-Blanc, un catamaran porte haut les couleurs de l’association FOP France pour sensibiliser le public à la maladie de l’homme de pierre dont souffre Alexandre, 5 ans. Un week-end d’action est prévu les 27 et 28 juin. « La maladie de l’homme de pierre ou fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) se traduit …..

En savoir plus
tro-penn-ar-bed-les-gendarmes-courent-solidaires

Tro Penn ar Bed, les gendarmes courent solidaires

22 mai 2015

Première étape de leur course de cinq jours, les gendarmes ont couru 105 km en effectuant cinq relais. Comme l’avait indiqué Philippe Traon, commandant de la compagnie de Landerneau-Daoulas, « c’est quand même un semi-marathon par jour pendant cinq jours ». Cette course solidaire, appelée Tro Penn ar Bed, vise à collecter des fonds pour …..

En savoir plus
Tro Penn Ar Bed 2015

Tro Penn ar Bed. Des gendarmes solidaires

20 mai 2015

Afin de collecter des fonds pour deux associations caritatives, la Fop (fibrodysplasie ossifiante progressive) France et Gendarmes de Coeur (aide aux familles de gendarmes ayant un enfant touché par la maladie), une dizaine de gendarmes des brigades de Landerneau, Lesneven et Plougastel-Daoulas, du Psig et du groupe de commandement ont entamé, lundi, un tour du …..

En savoir plus

Articles récents

Aimez-nous !

Suivez-nous !

User Login