Le point sur la maladie de l'homme de pierre

Le point sur la maladie de l’homme de pierre

19 août 2014

Article dans TV Magazine du 18/11/2012 Imaginez que vos tissus mous – vos muscles, vos tendons, vos ligaments… – deviennent progressivement aussi durs que vos os. Vous vous transformez en statue. C’est ce qui arrive lorsque l’on est touché par la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive, autrement appelée « maladie de l’homme de pierre ».

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Solidarité pour le petit Alexandre

Solidarité pour le petit Alexandre

19 août 2014

Article dans le journal Sud Ouest  du 28/07/2012 A 2 ans, il souffre de la maladie de l’homme de pierre. La famille d’Alexandre se bat pour sensibiliser les gens à cette maladie rare.  

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Les muscles d’Alexandre vont devenir de l’os

Les muscles d’Alexandre vont devenir de l’os

19 août 2014

Article dans le journal Ouest France du 28/06/2012 Il s’appelle Alexandre, il a deux ans. Il souffre de la maladie de l’homme de pierre. Ses parents ont créé une association pour financer des recherches sur cette pathologie rare. Avec l’espoir d’un médicament. Ils étaient sur le port de Brest, dernièrement, pour faire connaître leur combat. …..

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Pourquoi l’avez-vous fait ?

Pourquoi l’avez-vous fait ?

17 août 2014

Article dans le magazine La Vie paru le 14/06/2012 Nous avons créé une association pour faire face à une maladie génétique. Jeune parents d’Alexandre, 2 ans, atteint d’une maladie génétique rare, Antoine et Marie-Emmeline Lagoutte ont créé FOP France afin de soutenir la recherche.

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Le combat de FOP France

Le combat de FOP France

16 août 2014

Article dans le journal Le Télégramme du 10/06/2012 C’est pour médiatiser la maladie de l’homme de pierre qui touche leur fils qu’un couple de jeunes parents a créé FOP France. Ce week-end à partir du Moulin-Blanc, le catamaran de l’association est de sortie.

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Jean Luc LE NAN

Récit. C’est l’histoire de son petit homme

12 avril 2012

Mon petit homme de pierre Il l’avait promis à son fils. Il a tenu parole. Samedi, sortira «Mon petit homme de pierre», un récit poignant écrit par le Henvicois Jean-Luc Le Nan. Il y raconte le douloureux combat de Pierre-Yves, son enfant «assassiné» par une maladie génétique orpheline en 2009. Il avait 21 ans. Il …..

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