echos 2017

ECHOS de FOP France 2017

2 janvier 2017

Mot de la présidente Depuis l’inoubliable 1e rencontre des familles de FOP France lors du séminaire du mois d’octobre je ressens une dynamique nouvelle : – un groupe Facebook et un forum sur Internet ont vu le jour et permettent de discuter et de sortir de la solitude : MERCI ! – de plus en …..

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echos hors serie 1

ECHOS de FOP France hors série n°1

9 octobre 2016

Merci à tous ceux qui ont participé et contribué à ce 1er séminaire de l’association FOP France. Cette rencontre des familles et des médecins a été un franc succès. Nous avons été ravis d’accueillir tant de familles touchées (25 familles) ettant de chercheurs, médecins généticiens et pharmaciens de la communauté FOP (une vingtaine venant : …..

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Echos de FOP France 2016

ECHOS de FOP France 2016

2 janvier 2016

Mot de la présidente « Mon objectif est de rester maître de ma maison. Le moral est le moteur du corps. » Ces mots sont ceux d’Isabelle, une jolie jeune femme atteinte de FOP. Ces mots m’aident en tant que maman, bien sûr, quand je vois la maladie s’exprimer chez mon fils. Ces mots m’aident surtout pour …..

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banière échos 2015

ECHOS de FOP France 2015

1 janvier 2015

Chers membres et amis, FOP France a vécu une année 2014 riche en émotions, sur le plan associatif bien sûr mais également et surtout dans le domaine médical : une forte mobilisation des familles de la FOP et des manifestations organisées à travers tout le pays nous ont permis de collecter plus de 62000 €. Cette …..

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Les échos FOP France 2014

ECHOS de FOP France 2014

1 janvier 2014

Chers membres, En ce début de nouvelle année permettez-moi de vous présenter mes meilleurs vœux. J’espère vivement que 2014 sera une année riche de découvertes pour nos scientifiques. Les contacts avec les médecins et les différentes associations des maladies rares me permettent maintenant d’affirmer que nous avons une légitimité certaine dans ce monde si particulier. Nous …..

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Les échos FOP France 2013

ECHOS de FOP France 2013

1 janvier 2013

Chers membres, Permettez-moi à l’occasion de ce début d’année de vous présenter mes meilleurs vœux en espérant que 2013 permette à la recherche d’avancer autant que l’on peut le souhaiter. Cette nouvelle lettre a pour objectif de vous tenir au courant des activités de FOP France tout en faisant le point sur nos investissements. A …..

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