Echos de FOP France 2016

ECHOS de FOP France 2016

Mot de la présidente

« Mon objectif est de rester maître de ma maison. Le moral est le moteur du corps. »
Ces mots sont ceux d’Isabelle, une jolie jeune femme atteinte de FOP. Ces mots m’aident en tant que maman, bien sûr, quand je vois la maladie s’exprimer chez mon fils. Ces mots m’aident surtout pour ma fonction au sein de l’association. Ils me donnent témérité, assurance, persévérance.
Ces mots sont mon moteur.
De ce travail émane des rencontres, des témoignages, des larmes, de l’amour, de la bienveillance, de la générosité, des idées, des manifestations partout en France.
Ces moments sont mon moteur.
Depuis 12 mois, le Dr Geneviève Baujat, de l’hôpital Necker, dirige les essais cliniques. Son équipe vient de recevoir l’approbation pour l’inclusion des enfants à partir de 6 ans.
Cette espérance est mon moteur.
Haut les cœurs et en route !

Marie-Emmeline Lagoutte

Vous pouvez télécharger le document : Les échos de FOP France 2016

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