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Ils sont sortis en rade avec Fop France

La Fibrodysplasie ossifiante progressive (Fop), appelée également Maladie de l’homme de pierre, est très peu connue du grand public. Et pour cause. Quatre-vingt cas sont dénombrés à l’heure actuelle en France.
Cette maladie contre laquelle il n’existe aucun traitement curatif à l’heure actuelle provoque une ossification progressive de tous les tissus mous conjonctifs, muscles, ligaments ou tendons. C’est pour faire connaître cette maladie orpheline que la présidente de l’association Fop France, Marie-Emmeline, et Antoine, son mari, avaient organisés, dimanche, au Moulin-Blanc, une journée d’information. Un stand avait été installé à la sortie des pontons. C’est là que Stéphane et Emmanuelle Amiot ont embarqué, accompagnés de leur famille, Alexandre et Benjamin, deux petits garçons souffrant de cette maladie pour une agréable sortie en rade sur le voilier Fop France. S’il n’existe pas, pour le moment, de remède, les recherches se poursuivent activement, notamment à Philadelphie, par le professeur Kaplan, et à Oxford, par l’intermédiaire du docteur James Triflitt. D’autre part, l’hôpital Necker procède actuellement à un essai clinique de phase 2.
Article paru le 12/07/2017 sur le site du Télégramme

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