L’association

Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive

Ou la maladie de l’homme de pierre

FOP France est une association d’intérêt général à but non lucratif qui agit pour les hommes et les femmes atteints de la maladie de l’homme de pierre.

L’association s’inscrit dans la dynamique du mouvement parental. Elle a été créée en 2012 par deux parents dont l’enfant est atteint de la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (Fop, maladie de l’homme de pierre).

  • Elle s’investit comme relais francophone de la communauté FOP.
  • Elle s’engage à soutenir ses familles dans leurs épreuves.
  • Elle soutient l’innovation pour des futurs traitements.

Note importante : L’association FOP France tente d’être la plus précise et exacte possible dans les renseignements qu’elle collecte. Ces derniers ne peuvent néanmoins se substituer à un avis médical. Elle a pour but de favoriser le dialogue avec votre médecin.

 

Les membres du bureau:

MarieEmmelineLAGOUTTE_modifPresidente et membre du Conseil National de l’Alliance Maladie Rare : Mme LAGOUTTE Marie-Emmeline

AntoineLAGOUTTE_modifTrésorier : M. LAGOUTTE Antoine

ThierryLaFRAGETTE_modifSecrétaire générale : M. La FRAGETTE Thierry

FrédériquePOIRIER_modifAdministrateur : Mme POIRIER Frédérique

  YohanneCarpentier_modifAdministrateur : Mlle MARCHIX Yohanne

JoyceEBY_EGLES_modifAdministrateur : Mlle EBY-EGLES Joyce

  EmilienMATTON_modifAdministrateur : M. MATTON Emilien

Clip sur la maladie de l’homme de pierre

Clip réalisé grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la santé.

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