Echos2020

Les Echos 2020

Mot de la présidente

En 2019 FOP France fête ses 8 années d’existence !
Il y a huit ans, en février 2012, naissait l’association FOP France, de la volonté d’un papa et d’une maman d’un petit garçon victime de cette pathologie :
la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive ou maladie de l’homme de pierre.

Depuis l’association FOP France ne cesse de se développer et de nombreux bénévoles portent son projet: trouver un traitement curatif.
Depuis sa création l’organisation a :
• soulevé presque 600 000 euros
• financé et participé à 3 programmes de recherche aux USA, au Royaume-Uni et en France (un programme sur la prévalence et un programme de recherche génétique sur une variante de la FOP – Institut Imagine, Necker, Paris)
• accompagné des familles francophones (France, Europe, Afrique…) pour un soutien moral et pour une meilleure prise en charge (médicale / administrative)
• participé à 8 conférences internationales en Europe et aux États-Unis
• organisé 4 séminaires internationaux
• accompagné (et continue d’accompagner) le développement de 3 antennes régionales pour relayer le combat de l’association (Finistère, Normandie et Bourgogne)
• décidé de créer un Conseil Scientifique et Médical

Merci pour vos dons, vos encouragements et votre fidélité.
Merci pour votre générosité et votre engagement qui permet aux personnes atteintes de la FOP d’envisager l’avenir avec plus de sérénité.

Marie-Emmeline LAGOUTTE / Présidente

Vous pouvez télécharger le document : ECHOS fevrier 2020

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