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Maladie de l’homme de pierre. Sensibiliser grâce à un catamaran

Dans le port du Moulin-Blanc, un catamaran porte haut les couleurs de l’association FOP France pour sensibiliser le public à la maladie de l’homme de pierre dont souffre Alexandre, 5 ans. Un week-end d’action est prévu les 27 et 28 juin. « La maladie de l’homme de pierre ou fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) se traduit par une ossification progressive de tous les muscles, tendons, ligaments et autres tissus mous conjonctifs. Ces calcifications forment des ponts d’os entre les articulations.

Le malade est peu à peu emprisonné dans un second squelette. Une naissance sur deux millions est concernée, ce qui fait 80 cas diagnostiqués en France aujourd’hui et 2.500 dans le monde », dit Marie-Émeline Lagoutte, la maman d’Alexandre, 5 ans. La famille, aujourd’hui installée à Plourin-lès-Morlaix, est arrivée un peu par hasard en Bretagne, juste dans la région où la famille d’un autre enfant, Pierre-Yves Le Nan, a longtemps combattu la maladie qui a emporté le jeune Henvicois, à 21 ans. « Alexandre est suivi par le même médecin que Pierre-Yves. C’est un atout d’avoir un praticien qui connaît bien la FOP. Aujourd’hui, nous avons un espoir important puisqu’un essai clinique de phase 2 sur des malades adultes a débuté en janvier, à l’hôpital Necker, seul centre européen concerné, en plus des sites américains. Des enfants à partir de 8 ans pourraient être inclus bientôt. Cet essai se fait en double aveugle : le malade et le médecin ignorent qui reçoit la molécule et qui reçoit un placebo ». Ces essais concernent une molécule appelée Palovarotène, qui doit bloquer la formation osseuse lors des poussées.

Week-end de sensibilisation fin juin

Marie-Émeline et son mari Antoine ont créé l’association FOP France il y a deux ans. Alors, pour soutenir l’espoir, un week-end de sensibilisation va être organisé à Brest autour du catamaran de la famille Amiot, qui a déjà changé le nom de son bateau, devenu FOP France. Sa voile porte le petit peton stylisé, symbole de l’association. Stéphane et Emmanuelle Amiot, de la Wild Team Association, vont se mobiliser durant le week-end des samedi 27 et dimanche 28 juin, au port du Moulin-Blanc, et effectueront, éventuellement, selon la météo, des sorties en mer. « Nous poserons des banderoles pour donner de l’information au public », ajoute Marie-Émeline.

Article paru le 28letelegramme.fr

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