Jean Luc LE NAN

Récit. C’est l’histoire de son petit homme

Mon petit homme de pierre

Il l’avait promis à son fils. Il a tenu parole. Samedi, sortira «Mon petit homme de pierre», un récit poignant écrit par le Henvicois Jean-Luc Le Nan. Il y raconte le douloureux combat de Pierre-Yves, son enfant «assassiné» par une maladie génétique orpheline en 2009. Il avait 21 ans. Il a fermé ses yeux pour toujours une nuit de janvier2009. Sans prévenir. Emporté par une embolie pulmonaire. «La veille au soir, pourtant, il souriait», se remémore Marie-Hélène, la maman de Pierre-Yves Le Nan. «Il était en bonne forme». Sûrement parce qu’avant de s’endormir définitivement, il venait de lire les premières pages du livre débuté une semaine plus tôt par son papa. «Ses yeux s’étaient illuminés», confie-t-il. «Il m’avait poussé à continuer. Et il m’avait demandé si je dirais tout».

«Il faut que vous sachiez…»

Trois ans plus tard, dans «Mon petit homme de pierre», Jean-Luc Le Nan n’a occulté aucun épisode du combat livré par son fils. Car, comme il le mentionne dès l’entame de son récit chronologique, «il faut que vous sachiez…». Mais savoir quoi, d’ailleurs ? Eh bien, tout d’abord, que la vie du couple a basculé le 16mars 1989. Lorsqu’il a appris que «quelque chose n’allait pas» avec son enfant, né deux ans plus tôt. «Il avait des douleurs au cou. Au départ, on a diagnostiqué un cancer. On nous a dit qu’il n’avait plus que quelques mois à vivre». Au fil des jours et des semaines, le Henvicois et sa femme vont découvrir que leur fils souffre en fait d’une maladie génétique rare, qui touche six enfants sur dix millions. Une fibrodysplasie ossifiante progressive (Fop), plus communément appelée maladie de l’homme de pierre. «Un nom barbare qu’aujourd’hui encore, on ne parvient toujours pas à prononcer», souffle Marie-Hélène Le Nan, qui a mis son activité professionnelle entre parenthèse sitôt le verdit annoncé.

«On lui est rentré dedans»

«C’est le 18juin 1991 que nous sommes définitivement entrés dans un autre monde», poursuit son mari. «Quinze jours plus tôt, nous avons perdu notre troisième enfant, Frédérique, décédée d’une mort subite à sa naissance. En consultant le Dr Le Fur, le chef du service pédiatrie de l’hôpital Morvan à Brest, nous avons alors su exactement ce qui nous attendait pour Pierre-Yves : une ossification des pieds à la tête». Jean-Luc Le Nan a ensuite voulu que nous sachions comment, très vite, la lutte s’est organisée. «Subir ou se battre ? La question ne s’est même pas posée. Il fallait se rebiffer contre le destin», témoignent les parents. «Le plus difficile, c’était d’admettre la maladie. Mais une fois que c’était fait, nous ne l’avons jamais acceptée. Tout en étant lucide, car on savait ce qui était possible, on lui est rentré dedans. Nous avons relevé les plus grands défis. Notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle. Nous avons gagné toutes les batailles, lors de combats qui n’étaient pas singuliers. Pourtant, nous avons perdu la guerre».

«Il nous a dupés»

Et puis, le papa a aussi tenu à ce que tout le monde sache combien le chemin a été semé d’embûches. «Dans mon livre, qui est un hymne à l’amour pour mon fils disparu, retentit également un cri de colère contre les injustices», lâche-t-il. «Il a d’abord fallu se battre contre l’administration pour faire reconnaître cette maladie orpheline. Car à l’époque, il n’y avait que deux cas similaires recensés en France». L’association Pierre-Yves, créée pour recueillir des fonds et soutenir la recherche, va ensuite se retrouver trimbalée devant la justice, poursuivie par l’homme à qui la famille Le Nan avait accordé sa confiance pour mener un programme de recherches. «Il se disait professeur. Durant 18 mois, nous l’avons financé à hauteur de 50.000 EUR. Mais il nous a dupés», raconte le couple, à qui le tribunal a donné raison. En première instance, puis en appel. Mais plus que tout, Jean-Luc et Marie-Hélène Le Nan ne décolèrent pas lorsqu’ils évoquent l’Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon. «Elle nous avait promis monts et merveilles en terme de recherches. Mais elle n’a jamais tenu parole. On lui en veut toujours à mort».

«Il était tellement espiègle…»

«Il y a eu beaucoup de solidarité, des parrains comme Patrick Poivre-d’Arvor, Olivier de Kersauson ou Jean-Loup Chrétien. Ils nous ont aidés à médiatiser notre lutte. Sans oublier Lagaf, qui a traversé la Manche en jet-ski en 1998. Il a préfacé le livre», poursuit l’auteur. Et ça aussi, il voulait que ça se sache. Tout comme il tenait à faire savoir que son fils était plein de vie. «Elle a été courte, mais intense. La maladie ne l’a pas empêché de décrocher un Bac STG au Kreisker, puis un BTS commerce international», souligne sa maman en décrivant un garçon «tellement gai, espiègle et plein d’humour…». «Je n’ai pas écrit un livre triste», indique d’ailleurs son mari, qui s’était remis à l’écriture un mois après le décès de Pierre-Yves à l’âge de 21 ans. «Mais c’était trop dur. La douleur et le chagrin étaient trop forts».

«Il fallait que je tienne ma promesse»

Ce n’est qu’un an plus tard que Jean-Luc Le Nan a repris la plume. «Il fallait que je tienne ma promesse. De toute façon, je n’aurais jamais pu continuer à vivre si je n’avais pas été au bout de ce livre». Le résultat, c’est un ouvrage de 368 pages dont la sortie en librairie est programmée pour samedi. «Jamais je ne tournerai la page, mais je suis en partie apaisé», confie le père de famille, en avouant avoir pleuré en mettant un point final à son récit. Qui se termine par ces mots couchés en quatrième de couverture : «Il fallait que les gens sachent…».

Article paru dans le journal le Télégramme le 12/04/2012

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