Gilles

J’habite chez mes parents dans un petit village d’Alsace au nord de Strasbourg, près de la frontière allemande. Les premiers symptômes de la maladie sont apparus quand j’avais 12 ans, mais le diagnostic de la FOP n’a été fait qu’à l’âge de 15 ans. J’ai suivi une scolarité normale jusqu’au BTS de secrétaire trilingue. Par la suite, j’ai pu passer mon permis de conduire et travailler au sein de Pôle-Emploi, puis dans un cabinet d’assurances. Mon état de santé s’étant dégradé, je ne peux plus conduire ce qui m’a obligé d’arrêter mon activité professionnelle. Etant jeune, j’ai appris à jouer de l’orgue électronique, et depuis 20 ans j’occupe le poste d’organiste dans ma paroisse. Je suis également passionné de photos.

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