Loubena

Je m’appelle Loubena et je suis atteinte d’une maladie orpheline: la maladie de l’homme de pierre. Après avoir obtenu mon DEA de droit public, je poursuis mon cursus dans le monde juridique en travaillant sur mon doctorat dont le sujet porte sur « le financement des lieux de culte en France ». Dans ma famille nous avons toujours été élevés de manière unie même si je suis la cadette d’une famille de quatre enfants. J’ai la chance d’être très bien entourée et soutenue par ma mère notamment qui a sacrifié sa vie pour me permettre de vivre la mienne. Ma sœur est également très présente autour de moi. Dans ma vie, j’ai tendance à dire que tout va bien même si la FOP est toujours présente et qu’elle se manifeste quand elle le veut. Les conséquences et les évolutions de cette maladie sont irrémédiables et irréversibles; ce qui me prive malheureusement chaque jour un peu plus de l’autonomie qu’il me reste. Je reste néanmoins convaincu que rien n’est impossible dès lors que l’on s’en donne les moyens.

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