photo article sud ouest juin 2015

Un concert de soutien à Alexandre

Le petit Alexandre, âgé de 5 ans, est atteint de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP). Plus connue sous le nom de maladie de l’Homme de pierre, la FOP se caractérise par une ossification progressive des muscles. Seulement 80 cas de cette maladie orpheline ont été diagnostiqués en France.

Installés à Plourin-lès-Morlaix, dans le Finistère, les parents d’Alexandre, Marie-Emmeline et Antoine, mènent le combat avec lui et espèrent qu’un traitement sera bientôt disponible. « À sa naissance, on a remarqué qu’il avait des malformations : ses gros orteils étaient courts et déviés vers l’intérieur. Ses pouces aussi étaient rentrés dans les mains. » Un an plus tard, le diagnostic est tombé : Alexandre est atteint de fibrodysplasie ossifiante progressive. À terme, il sera peu à peu emprisonné dans un second squelette.

Pour aider la recherche, le grand-père d’Alexandre, Thierry La Fragette, qui vit une partie de l’année au Bugue depuis près de trente ans, organise un concert vendredi 26 juin, à 20 h 30, à l’église du Bugue. Le groupe vocal Sotto Voce sera dirigé par Nella Houiller. Les bénéfices de la soirée seront reversés à l’association FOP pour la recherche contre celle maladie.

La recherche avance

Les chercheurs, désireux de trouver un remède, sont regroupés en un consortium international de recherche leur permettant de partager leurs découvertes et confronter leurs hypothèses. Depuis la découverte du gène, le 23 avril 2006, les scientifiques ont avancé à grands pas. Aujourd’hui, leurs espoirs se portent sur une molécule : le palovarotène, qui bloque la formation osseuse. Un essai clinique est en cours à l’hôpital Necker, à Paris, où un centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles a été créé.

Pratique. Tarif : 12 euros. Plus de renseignements sur l’association FOP France sur le site Internet fopfrance.fr, par e-mail à contact@fopfrance.fr et sur Facebook (facebook.com/FOPFrance).

Jessica Guglielmi

Article paru le 19

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