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Missions et statuts de l'association

               Son Objectif

  Trouver un traitement curatif

Ses Missions

  Fédérer les familles

  Sensibiliser les populations 

  Soutenir la recherche

 

 

Fédérer les familles

Accueillir les nouveaux diagnostiqués

♦ Informer les patients des avancées cliniques

♦ Aider les familles dans les démarches administratives

♦ Apporter des services et des outils pour favoriser la qualité de vie

♦ Mettre en relation les patients et leurs familles

 

Sensibiliser les populations

Rédaction d'une lettre informative : Les Echos

♦ Manifestations variées (sportives, culturelles, caritatives...) 

♦ Page Facebook, Twitter

 

Soutenir la recherche

♦ Recenser les patients concernés

♦ Collecter des fonds grâce aux manifestations 

♦ Catalyser les efforts de recherche scientifique

♦ Initier des projets de recherche

Les projets de l'association

               

                           ♦ Développer les alliances avec les associations

                        ♦ Améliorer la qualité de vie des patients

                        ♦ Organiser des séminaires

                        ♦ Rencontres avec des familles

                        ♦ Favoriser et accompagner toute initiative de manifestation

 

Statuts

Association loi 1901

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