INFORMER les nouvelles familles

Séminaire des familles avec la présence des spécialistes et des laboratoires.

Transmission par mail ou courrier des informations du monde médical, de l'IFOPA (association internationnale FOP)

Communication via page et groupe facebook,

Les Echos: magazine annuel qui rend compte de l'année écoulée pour la communauté FOP

INFORMER le public

les manifestations sont organisées tout au long de l'année et partout en France par les fopers, les familles et les amis de FOP France.

Il s'agit non seulement de récolter des fonds mais aussi de sensibiliser et d'informer le public sur notre pathologie.

Alerter sur les signes visibles de la maladie et permettre un diagnostic plus rapide est un enjeu important pour l'association.

INFORMER le corps médical

FOP Registery

Création d'un Conseil Scientifique