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Aider la recherche

Aider au financement de la recherche

► Le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles

De l'hôpital NECKER, qui est pour la FOP, le Centre de Référence unique en France, via le Dr Baujat.

 

► Université du Penn, Philadelphie, USA

Avec le Professeur Kaplan

 

►Université d’Oxford, Oxford, GB

Avec le Dr Bullock

 

Aider les chercheurs

►Le registre des malades

Crée en entretenue par l'IFOPA, aide à la compréhension de la maladie

 


L’ALLIANCE MALADIES RARES (AMR)
L’AMR est une association loi 1901 créée en 2000.

Elle rassemble plus de 200 associations et représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares.
FOP France en est adhérente depuis 2013. L’association est donc devenue dès le début de son activité un membre du réseau de l’AMR, ce qui lui confère une plus grande visibilité et une meilleure légitimité dans le champ français des maladies rares.


Marie-Emmeline Lagoutte a été élue au Conseil National de l’Alliance EURORDIS.
Eurodis est une alliance Européenne à but non lucratif qui regroupe 812 associations de patients atteints de maladie rare.

FOP France a intégré Eurordis en 2013. Eurordis mobilise la communauté des maladies rares et renforce ainsi la voix des patients.

Ce partenariat permet le rapprochement de toutes les parties prenantes et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique, ainsi que de services dédiés aux patients (EMA).


L’IFOPA (INTERNATIONAL FOP ASSOCIATION)
Créé en 1998, l’IFOPA est un organisme à but non lucratif américain. Au sein du réseau international qu’il développe, on retrouve les IPC (International President’s Council) avec une personne physique par pays (Antoine Lagoutte pour FOP France). Ils participent à une réunion annuelle au cours de laquelle ils échangent sur les difficultés rencontrées par les malades.

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