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Les Membres du Bureau

Marie-Emmeline - Présidente de FOP France

J'accueille les nouvelles familles et les renseigne sur les avancées scientifiques.
Je fais le relais entre le Dr Baujat et les familles.
J'organise et anime les réunions du Bureau.
Je construis un partenariat avec Géraldine L. pour tisser des liens avec Ipsen.
Je participe aux AG de l'Alliance Maladies Rares pour faire exister FOP France et pour     nourrir nos projets associatifs. 

Antoine - Trésorier

Je suis trésorier de l'association.
Je monte les dossiers de subventions pour les projets.
Je représente les patients FOP à l'étranger.
J'initie le conseil scientifique.

Yohanne - Secrétaire

Je m'occupe des tâches administratives de l'association : mailing, courriers, reçus fiscaux, comptes rendus.
J'aide à la création ou à l'édition des supports de communication (dépliants, site internet, Echos)
Je participe à l'organisation du séminaire des familles.
J'ai élaboré le projet "FOPochette".
J'organise tous les ans l'opération "paquets cadeaux" , à Noël, aux Enfants de Dialogues à Brest.
Je représente FOP France dans diverses manifestations au profit de l'association (kermesses, concerts, sorties motos..).

Frédérique

J'ai mené le projet de film tuto kiné et je continue de soutenir sa traduction avec sous-titrage en anglais pour une diffusion internationale.
Je prends notes au séminaire et participe au compte-rendu.
Je me suis mobilisée pour le suivi de l'avenir de l'essai thérapeutique et glaner les réactions des fopers concernés pour que ça remonte.
Je participe aux journées de la filière Oscar.

Maëlle

J’informe les gens autour de moi un maximum sur la maladie.
Je partage des informations sur les réseaux (de la maladie, mon histoire..).
Je sensibilise les gens en parlant de l’association.
Je participe à la réalisation d'un livret à destination des collégiens, lycéens et leurs enseignants.

Mathilde

Je sensibilise enfants, adolescents et jeunes adultes dans divers établissements scolaires.
Je participe annuellement au salon Réinventif du Havre où je fais de la sensibilisation et de la vente de goodies FOP France et d'objets confectionnés à partir de matières recyclées.
Je partage sur les réseaux sociaux les divers posts liés à la FOP, Ifopa, FOP France, FOP Friends.
Je participe à la réalisation d'un livret à destination des collégiens, lycéens et leurs enseignants.
J'organise ou participe à des manifestations de sensibilisation et de récoltes de fonds : challenge solidaire, manifestations sportives,weekend musical, challenge au sein de mon lieu de travail.

Gilles

  J’ai élaboré un guide pratique pour l'installation et l'utilisation sur PC/tablette/smartphone du moteur de recherche solidaire Lilo.
  J’ai organisé une vente de bougies "maison" avec logo FOP France à Noël.

Les Bénévoles

Anne-Gabrielle

●  Graphiste professionnelle, elle offre son temps et son talent en nous aidant à mettre en forme nos outils de communication

 

Sarah

●  Graphiste professionnelle, elle offre son temps et son talent en nous aidant à mettre en forme nos outils de communication

 

Alexandre

●  Papa de Benjamin, atteint de la FOP, Alexandre est à l'aise avec internet et l'informatique en général. Il s'occupe du site internet et de certaines questions techniques (connexions pendant le séminaire, mailing...)

 

Michelle

●  Traduction

Greg

●  Traduction

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