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Les Echos 2019

Les Echos 2019

Mot de la présidente:

"En 2019, FOP France fête ses 7 années d'existence!

Il y a sept ans, le 18 février 2012, naissait l’association FOP France de la volonté d’une maman et d’un papa d’un petit garçon victime de cette maladie génétique.

Depuis ce jour, FOP France ne cesse de grandir et de nombreux bénévoles portent son projet : TROUVER UN TRAITEMENT CURATIF.

Depuis sa création, l’association FOP France a :

-collecté 579 372 €,

-reçu son premier leg,

-financé et participé à 3 programmes de recherche aux USA, au Royaume-Uni et en France (un programme sur la prévalence et un programme de recherche génétique sur une variante de la FOP - Institut Imagine, Necker, Paris),

-accompagné des familles francophones (France, Europe, Afrique...) pour un soutien moral et pour une meilleure prise en charge (médicale / administrative),

-participé à 7 conférences internationales en Europe et aux États-Unis,

-organisé 3 séminaires internationaux - rencontre des familles en France,

-accompagné (et continue d’accompagner) le développement de 3 antennes régionales pour relayer le combat de l’association (Finistère, Normandie et Bourgogne).

Merci pour vos dons, vos encouragements et votre fidélité.

Merci pour votre générosité et votre engagement qui permet aux personnes atteintes de la FOP d’envisager l’avenir avec plus de sérénité."

Marie-Emmeline LAGOUTTE / Présidente

Vous pouvez télécharger le document : Les Echos FOP France 2019

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