●J'accueille les nouvelles familles et les renseigne sur les avancées scientifiques. ● Je fais le relais entre le Dr Baujat et les familles. ● J'organise et anime les réunions du Bureau. ●Je construis un partenariat avec Géraldine L. pour tisser des liens avec Ipsen. ●Je participe aux AG de l'Alliance Maladies Rares pour faire exister FOP France et pour nourrir nos projets associatifs.
Laurent - Trésorier
●Je suis trésorier de l'association. ●Je monte les dossiers de subventions pour les projets.
Nicolas - Secrétaire
●Je m'occupe des tâches administratives de l'association : mailing, courriers, reçus fiscaux, comptes rendus.
Yohanne
●J'aide à la création ou à l'édition des supports de communication (dépliants, site internet, Echos) ●Je participe à l'organisation du séminaire des familles. ● J'ai élaboré le projet "FOPochette". ●J'organise tous les ans l'opération "paquets cadeaux" , à Noël, aux Enfants de Dialogues à Brest. ●Je représente FOP France dans diverses manifestations au profit de l'association (kermesses, concerts, sorties motos..).
Maëlle
● J’informe les gens autour de moi un maximum sur la maladie. ● Je partage des informations sur les réseaux (de la maladie, mon histoire..). ●Je sensibilise les gens en parlant de l’association. ●Je participe à la création visuelle de nos supports de communications (visuels réseaux, Echos...)
Sylvain
● Je fais le lien entre le Bureau, l'Association, et les organisateurs de manifestations et actions au profit de la FOP. Je peux leur fournir goodies, dépliants, supports de communication.
Les Bénévoles
Anne-Gabrielle
● Graphiste professionnelle, elle offre son temps et son talent en nous aidant à mettre en forme nos outils de communication
Sarah
● Graphiste professionnelle, elle offre son temps et son talent en nous aidant à mettre en forme nos outils de communication
Alexandre
● Papa de Benjamin, atteint de la FOP, Alexandre est à l'aise avec internet et l'informatique en général. Il s'occupe du site internet et de certaines questions techniques (connexions pendant le séminaire, mailing...)
