Les Membres du Bureau

Marie-Emmeline - Présidente de FOP France

● J'accueille les nouvelles familles et les renseigne sur les avancées scientifiques.
● Je fais le relais entre le Dr Baujat et les familles.
● J'organise et anime les réunions du Bureau.
● Je construis un partenariat avec Géraldine L. pour tisser des liens avec Ipsen.
● Je participe aux AG de l'Alliance Maladies Rares pour faire exister FOP France et pour     nourrir nos projets associatifs. 

Laurent - Trésorier

● Je suis trésorier de l'association.
● Je monte les dossiers de subventions pour les projets.

Yohanne - Secrétaire

● Je m'occupe des tâches administratives de l'association : mailing, courriers, reçus fiscaux, comptes rendus.
● J'aide à la création ou à l'édition des supports de communication (dépliants, site internet, Echos)
● Je participe à l'organisation du séminaire des familles.
● J'ai élaboré le projet "FOPochette".
● J'organise tous les ans l'opération "paquets cadeaux" , à Noël, aux Enfants de Dialogues à Brest.
● Je représente FOP France dans diverses manifestations au profit de l'association (kermesses, concerts, sorties motos..).

Frédérique

● J'ai mené le projet de film tuto kiné et je continue de soutenir sa traduction avec sous-titrage en anglais pour une diffusion internationale.
● Je prends notes au séminaire et participe au compte-rendu.
● Je me suis mobilisée pour le suivi de l'avenir de l'essai thérapeutique et glaner les réactions des fopers concernés pour que ça remonte.
● Je participe aux journées de la filière Oscar.

Maëlle

● J’informe les gens autour de moi un maximum sur la maladie.
● Je partage des informations sur les réseaux (de la maladie, mon histoire..).
● Je sensibilise les gens en parlant de l’association.
● Je participe à la réalisation d'un livret à destination des collégiens, lycéens et leurs enseignants.

Mathilde

● Je sensibilise enfants, adolescents et jeunes adultes dans divers établissements scolaires.
● Je participe annuellement au salon Réinventif du Havre où je fais de la sensibilisation et de la vente de goodies FOP France et d'objets confectionnés à partir de matières recyclées.
● Je partage sur les réseaux sociaux les divers posts liés à la FOP, Ifopa, FOP France, FOP Friends.
● Je participe à la réalisation d'un livret à destination des collégiens, lycéens et leurs enseignants.
● J'organise ou participe à des manifestations de sensibilisation et de récoltes de fonds : challenge solidaire, manifestations sportives,weekend musical, challenge au sein de mon lieu de travail.

Gilles

●  J’ai élaboré un guide pratique pour l'installation et l'utilisation sur PC/tablette/smartphone du moteur de recherche solidaire Lilo.
●  J’ai organisé une vente de bougies "maison" avec logo FOP France à Noël.

Les Bénévoles

Anne-Gabrielle

●  Graphiste professionnelle, elle offre son temps et son talent en nous aidant à mettre en forme nos outils de communication

Sarah

●  Graphiste professionnelle, elle offre son temps et son talent en nous aidant à mettre en forme nos outils de communication

Alexandre

●  Papa de Benjamin, atteint de la FOP, Alexandre est à l'aise avec internet et l'informatique en général. Il s'occupe du site internet et de certaines questions techniques (connexions pendant le séminaire, mailing...)

Michelle

●  Traduction

Greg

●  Traduction