Aider la recherche
Aider au financement de la recherche
► Le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles
De l'hôpital NECKER, qui est pour la FOP, le Centre de Référence unique en France, via le Dr Baujat.
►Université d’Oxford, Oxford, GB
Avec le Dr Bullock
Aider les chercheurs
►Le registre des malades
Participer au registre FOP pour mieux connaître la maladie
Le registre FOP est la plus grande et la plus détaillée des bases de données compilant des informations cliniques et médicales sur la FOP et sur les personnes atteintes de cette maladie. La plus grande et la plus détaillée collection d’informations cliniques et médicales sur la FOP et les malades. Il est construit grâce à la participation des malades qui peuvent ainsi partager leur expertise.
Quel est le but du Registre FOP ?
- Accélérer la recherche
- Développer des études cliniques sur la FOP
- Améliorer les connaissances sur la FOP maintenant et pour l’avenir
https://www.ifopa.org/fopregistry