Aider au financement de la recherche

► Le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles

De l'hôpital NECKER, qui est pour la FOP, le Centre de Référence unique en France, via le Dr Baujat.

 

►Université d’Oxford, Oxford, GB

Avec le Dr Bullock

Aider les chercheurs

►Le registre des malades

Participer au registre FOP pour mieux connaître la maladie

Le registre FOP est la plus grande et la plus détaillée des bases de données compilant des informations cliniques et médicales sur la FOP et sur les personnes atteintes de cette maladie. La plus grande et la plus détaillée collection d’informations cliniques et médicales sur la FOP et les malades. Il est construit grâce à la participation des malades qui peuvent ainsi partager leur expertise.

Quel est le but du Registre FOP ? 

• Accélérer la recherche
• Développer des études cliniques sur la FOP
• Améliorer les connaissances sur la FOP maintenant et pour l’avenir

https://www.ifopa.org/fopregistry

L’ALLIANCE MALADIES RARES (AMR)
L’AMR est une association loi 1901 créée en 2000.

Elle rassemble plus de 200 associations et représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares.
FOP France en est adhérente depuis 2013. L’association est donc devenue dès le début de son activité un membre du réseau de l’AMR, ce qui lui confère une plus grande visibilité et une meilleure légitimité dans le champ français des maladies rares.

Marie-Emmeline Lagoutte a été élue au Conseil National de l’Alliance EURORDIS.
Eurordis est une alliance Européenne à but non lucratif qui regroupe 1000 associations de patients atteints de maladies rares.

FOP France a intégré Eurordis en 2013. Eurordis mobilise la communauté des maladies rares et renforce ainsi la voix des patients.

Ce partenariat permet le rapprochement de toutes les parties prenantes et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique, ainsi que de services dédiés aux patients (EMA).

L’IFOPA (INTERNATIONAL FOP ASSOCIATION)
Créé en 1998, l’IFOPA est un organisme à but non lucratif américain. Au sein du réseau international qu’il développe, on retrouve les IPC (International President’s Council) avec une personne physique par pays (Antoine Lagoutte pour FOP France). Ils participent à une réunion annuelle au cours de laquelle ils échangent sur les difficultés rencontrées par les malades.