Témoignages

LOUBENA (40 ans)

"Je m’appelle Loubena et je suis atteinte d’une maladie orpheline: la maladie de l’homme de pierre. Après avoir obtenu mon DEA de droit public, je poursuis mon cursus dans le monde juridique en travaillant sur mon doctorat dont le sujet porte sur « le financement des lieux de culte en France ». Dans ma famille nous avons toujours été élevés de manière unie même si je suis la cadette d’une famille de quatre enfants. J’ai la chance d’être très bien entourée et soutenue par ma mère notamment qui a sacrifié sa vie pour me permettre de vivre la mienne. Ma sœur est également très présente autour de moi. Dans ma vie, j’ai tendance à dire que tout va bien même si la FOP est toujours présente et qu’elle se manifeste quand elle le veut. Les conséquences et les évolutions de cette maladie sont irrémédiables et irréversibles; ce qui me prive malheureusement chaque jour un peu plus de l’autonomie qu’il me reste. Je reste néanmoins convaincue que rien n’est impossible dès lors que l’on s’en donne les moyens."

MAEVA (6 ans)

"J’aime aller à la piscine avec ma famille et aussi voyager comme par exemple faire du bateau en Ecosse avec les dauphins ! Je dois faire très attention à ne pas tomber pour ne pas provoquer de nouvelles crises, mes bras étant déjà bloqués."

MATHILDE (maman d'un Foper)

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ISABELLE (35 ans)

"Depuis toute petite, j’ai voulu vivre comme tout le monde. J’ai fait de la piscine, je suis allée au conservatoire en prenant aussi des cours de trompette pendant 8 ans. J’ai aussi fait du piano pendant plusieurs années. J’ai toujours refusé les écoles spécialisées. J’ai passé mon BAC, que j’ai eu avec mention. J’ai eu le premier prix du lycée sur l’écriture d’un poème sur le cirque. J’ai travaillé pendant 13 ans dans la recherche des résultats sportifs de Ouest-France. Jusqu’au bout de mes capacités physiques, je garde la même envie de vivre. Je suis l’un des cas les plus lourds de France et pourtant, je vis chez moi en vie de couple. J’ai pris mon indépendance il y a 15 ans et mon objectif est de rester maître de ma maison. Le Moral est le moteur du corps !".

ALEXANDRE (5 ans)

"J’aime aller à l’école retrouver ma maîtresse et mes copains. J’aime nager dans la piscine avec mon papa et faire des courses de draisienne avec ma sœur. Je commence à prendre conscience de ma maladie parce que ma nuque s’est bloquée. Je commence à être limité dans ma liberté de mouvements, ce qui me vexe et m’intrigue à la fois. Heureusement avec mes parents et mes sœurs on s’aime fort!"

CIV THIOU (20 ans)

"Je suis étudiante en licence professionnelle dans les achats. Benjamine de la fratrie, je puise auprès de ma famille la force et l’énergie qui me permettent de me battre. En dépit des contraintes et des limites de la FOP, j’aime sortir et profiter de chaque instant : sortir avec mes amis, cuisiner et profiter des séances à la piscine pour me détendre. On dit de moi que je suis une personne très courageuse, je dirais plutôt qu’avec la maladie on apprend à vivre avec et, on tente de faire du mieux qu’on peut!"

GILLES (38 ans)

"J’habite chez mes parents dans un petit village d’Alsace au nord de Strasbourg, près de la frontière allemande. Les premiers symptômes de la maladie sont apparus quand j’avais 12 ans, mais le diagnostic de la FOP n’a été fait qu’à l’âge de 15 ans. J’ai suivi une scolarité normale jusqu’au BTS de secrétaire trilingue. Par la suite, j’ai pu passer mon permis de conduire et travailler au sein de Pôle-Emploi, puis dans un cabinet d’assurances. Mon état de santé s’étant dégradé, je ne peux plus conduire ce qui m’a obligé d’arrêter mon activité professionnelle. Etant jeune, j’ai appris à jouer de l’orgue électronique, et depuis 20 ans j’occupe le poste d’organiste dans ma paroisse. Je suis également passionné de photos."