Fédérer les familles

♦ Accueillir les nouveaux diagnostiqués

♦ Informer les patients des avancées cliniques

♦ Aider les familles dans les démarches administratives

♦ Apporter des services et des outils pour favoriser la qualité de vie

♦ Mettre en relation les patients et leurs familles

Sensibiliser les populations

♦ Rédaction d'une lettre informative : Les Echos

♦ Manifestations variées (sportives, culturelles, caritatives...) 

♦ Page Facebook, Twitter et Instagram

Soutenir la recherche

♦ Recenser les patients concernés

♦ Collecter des fonds grâce aux manifestations 

♦ Catalyser les efforts de recherche scientifique

♦ Initier des projets de recherche