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Trouver un traitement curatif
♦ Accueillir les nouveaux diagnostiqués
♦ Informer les patients des avancées cliniques
♦ Aider les familles dans les démarches administratives
♦ Apporter des services et des outils pour favoriser la qualité de vie
♦ Mettre en relation les patients et leurs familles
♦ Rédaction d'une lettre informative : Les Echos
♦ Manifestations variées (sportives, culturelles, caritatives...)
♦ Page Facebook, Twitter et Instagram
♦ Recenser les patients concernés
♦ Collecter des fonds grâce aux manifestations
♦ Catalyser les efforts de recherche scientifique
♦ Initier des projets de recherche
♦ Développer les alliances avec les associations
♦ Améliorer la qualité de vie des patients
♦ Organiser des séminaires
♦ Rencontres avec des familles
♦ Favoriser et accompagner toute initiative de manifestation
Statuts
Association loi 1901
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