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Séminaire annuel des familles

Objectif : réunir tous les ans

          ♦ Les patients et leurs familles

          ♦ Le corps médical référent

          ♦ Les chercheurs nationaux et internationaux

          ♦ Les laboratoires médicaux de tous les pays

Génération FOP

♦ Un lieu de rendez-vous numérique entre patients sur FACEBOOK

♦ Animé par les fopers

♦ Echange d'astuces du quotidien, d'informations médicales

FOPochette

♦ Une boite à outils pour les patients, leurs proches et leurs médecins 

♦ Imaginée et créée par l'association 

♦ Un tutoriel vidéo concernant la prise en charge kiné des patients

♦ Le tout dans une clé USB et une pochette aux couleurs de la FOP

                En cas de besoin, le patient peut:

                               ♦  Contacter le médecin référent de NECKER

                       ♦  Contacter un membre de l'association

                       ♦   Echanger sur Génération FOP sur FACEBOOK