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L’association FOP France a été fondée en 2012 par Marie-Emmeline et Antoine, des parents confrontés au diagnostic de leur fils. Ils ont pris le relais de Jean-Luc et Marie-Hélène, qui avaient beaucoup œuvré dans les années 1990 au service de notre pathologie. Ce terreau a servi à la création de l’association FOP France.

Leur volonté de créer une association a été dans un premier temps d’exister dans l’écosystème des maladies rares au niveau international et européen, et ainsi de participer à cet effort collectif vivant et dynamique.

Au fur et à mesure des années, les familles ont eu envie de s’engager et de participer à leur tour au développement de l’association FOP France. Chacun vient avec ses idées et ses compétences au service des fopers (patient atteint de FOP).

L’association FOP France se développe pour vous et grâce à vous !

Notre objectif : Trouver un traitement curatif.