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Séminaire des familles avec la présence des spécialistes et des laboratoires.
Transmission par mail ou courrier des informations du monde médical, de l'IFOPA (association internationale FOP)
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Les Echos: magazine annuel qui rend compte de l'année écoulée pour la communauté FOP
Il s'agit non seulement de récolter des fonds mais aussi de sensibiliser et d'informer le public sur notre pathologie.
Alerter sur les signes visibles de la maladie et permettre un diagnostic plus rapide est un enjeu important pour l'association.
Création d'un Conseil Scientifique