Quatre vents cup. Sensibilisation à la maladie de l’homme de pierre.
Parmi la soixantaine de participants inscrits pour cette nouvelle édition de la régate des Quatre vents, la 32e du nom qui s’est déroulée ce week-end dans la rade, un catamaran. Il s’agit du Wild-Thing-Again.
À bord, Stéphane Amiot, propriétaire et skipper du voilier, et son équipage, sa « sailing team » comme il l’appelle, qui comprend entre autres les deux co-gérants du chantier naval KVK. Un équipage qui arbore haut et fort les couleurs de l’association Fop. Un sigle pour fibrodysplasie ossifiante progressive.
Une maladie qui touche un peu plus de 80 personnes en France à l’heure actuelle et environ 2 500 dans le monde. Cette maladie, également appelée maladie de l’homme de pierre car elle solidifie peu à peu le système musculaire, fait l’objet de recherches médicales très coûteuses qui ne bénéficient pas d’importants financements, comme beaucoup de maladies dites orphelines.
C’est afin de sensibiliser le grand public à ce problème que Stéphane Amiot et son équipage participent à ce genre de manifestation.
Le PNDS sur la FOP vient d'être publié.
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