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Recommandations générales adultes & enfants atteints de la FOP

 

Le Dr Baujat répond à nos questions sur la Covid 19

(extrait de la vidéo "Le Dr Baujat répond à nos questions" disponible ci-dessous)

 

FOP France: Y a t il des cas de Fopers qui ont attrapé le COVID ? Est ce que cela s’est globalement bien passé?


Dr BAUJAT : Oui, il y a eu des personnes FOP qui ont attrapé le COVID.
Il y a eu une étude menée par l’ICC International Clinical Council on Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ), un groupe de médecins impliqués par la prise charge des FOP, animée par le Dr Kaplan. Cette étude a regroupé les cas, à l’initiative du Dr Edwar d Hsiao. Plus d’une quarantaine de personnes ont été recensées.
On n’a pas de critère de sévérité plus importante lié à la FOP chez les personnes qui ont eu cette infection, à ce jour. Il y a eu des formes asymptomatiques, il y a eu des formes avec manifestations variables comme dans la population générale.
Nous n’avons pas connaissance de personnes qui ait eu une forme respiratoire sévère.


FOP France : Un malade de la FOP peut il subir un test PCR par écouvillon dans la narine ou bien est ce considéré com me un geste invasif?


Dr BAUJAT : C’est une question très importante maintenant que l’on sait que ce geste est un peu douloureux.
Il n’y a pas de contre indication à faire ce geste. Il doit être fait de façon normale. Evidemment il ne doit pas être fait de façon poussée ou appuyée.
Mais on a bien réfléchi à cela, il y a énormément de gens qui se sont fait tester et cela n’a pas entrainé de complication.
C’est un geste un peu douloureux , il doit être fait de façon normale. Ce n’est pas un geste invasif.


FOP France : Maintenant qu’on entre dans une démarche de vaccination nationale, on se demande si un Foper peut se faire vacciner contre le COVID.

Dr BAUJAT : La réponse est claire : il ne faut pas que les personnes avec une FOP aient de vaccination intramusculaire.
Or aujourd’hui tous les vaccins développés, TOUS sont par voie intramusculaire.
Donc aujourd’hui nous recommandons qu’il n’y ait pas de vaccination chez une personne FOP par voie intramusculaire.
Nous n’avons pas de données sur l’efficacité de ce vaccin s’il était donné par voie sous cutanée.
On pourrait imaginer qu’on se dise : « on va le donner par voie sous cutanée ».
Le problème c’est que nous n’avons de données ni sur l’efficacité, ni sur l’innocuité. C’est quelque chose qu’on suit de près.
On a demandé, à titre collégial aux différents laboratoires s’ils faisaient des essais par voie sous cutanée. Pour l’instant nous n’avons pas de réponse positive
des laboratoires. Ils sont déjà très occupés par le déploiement de leurs vaccins.
Notre groupe a le projet d’une étude clinique avec une procédure stricte : tester le dosage des anticorps, faire une première injection par voie sous cutanée, tester le dosage des anticorps, faire la seconde injection par voie sous cutanée et tester de nouveau les anticorps. C’est un protocole très précis qui sera fait par des volontaires FOP à l’échelon international.
Nous vous tiendrons informés.
Pour résumer, actuellement pas de vaccination par voie intramusculaire. Par contre on recommande, comme pour la grippe, aux personnes de l’entourage (parents et
personnes qui vivent dans la maison) de se faire vacciner.
Dernier élément, on rappelle qu’à ce jour nous n’avons pas de données concernant les enfants. Tous les vaccins n’ont été testés qu’auprès des adultes. Il s’agit donc de vacciner les personnes adultes (àpartir de 18ans) de l’entourage.

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