Chut, les enfants lisent ! # 218

Vous le savez en tant qu’enseignante spécialisée à l’hôpital, je dispose d’un bibliographie assez conséquente d’ouvrages jeunesse traitant du handicap ou de la maladie, je viens de découvrir un nouveau titre aux Editions Kaléidoscope, évoquant une pathologie génétique orpheline : La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), appelée également myosite ossifiante progressive, maladie de l’homme de pierre ou maladie de Münchmeyer, qui se caractérise par une ossification progressive des muscles squelettiques et des tendons les rattachant aux os, le plus souvent précédée de poussées inflammatoires. Cette maladie orpheline concerne 89 cas en France aujourd’hui. À ce jour, il n’existe aucun traitement permettant la guérison. Des équipes de chercheurs fondent cependant leurs espoirs sur le programme d’essais cliniques Clémentina.

L’auteure-illustratrice : Caroline Pistinier connaît bien son sujet puisque sa fille Jeanne, âgée de 33 ans, est atteinte.

Avant sa naissance, Princesse est frappée d’un sort imaginé par la terrible sorcière Dysplasia… qui la transformera petit à petit en statue. Heureusement, Princesse est une enfant joyeuse qui ne se laisse pas abattre. De plus, elle a un frère qui refuse de reculer devant l’adversité.

Comme pour Aurore, la princesse de la Belle au bois dormant, la petite héroïne de cet album se voit jeter un méchant sort par une très vilaine sorcière. Et c’est ainsi qu’elle grandit en voyant son corps durcir, de plus en plus, comme si elle se statufiait… Sorciers, médecins et guérisseurs ne parviennent pas à la sauver, et c’est désormais en chariot qu’elle suit les jeux de son frère et de ses amis. Jusqu’à ce qu’un voyageur leur parle de Kapland où des savants ont quasiment trouvé le remède, il ne leur manque en effet qu’une graine de Clémence. Le courageux prince, grand frère de la princesse va alors défier Dysplasia dans son antre et par sa malice il parvient à récupérer l’élément tant convoité qui permet de sauver sa petite sœur chérie.

Un bel album pour nous parler de cette maladie rare et donc assez méconnue, et vous l’aurez compris après avoir lu mon introduction, dans ce conte de fées où tout se termine bien se cache en fait les espoirs des familles et des chercheurs pour le programme d’essais thérapeutiques Clémentina. L’album a la qualité de nous présenter le caractère évolutif et lourdement handicapant de cette maladie mais de le faire avec douceur et un brin de magie et de candeur. Il nous rappelle aussi que le combat autour de la pathologie d’un enfant est souvent le combat de toute une famille.

Et pour finir je partage avec vous une interview de l’auteure-illustratrice Caroline Pistinier par Claudine Colozzi – parue dans la Newsletter des Editions Kaléidoscope en Février 2018 . A retrouver ICI !

Comment avez-vous eu l’idée de ce nouvel album, La Prophétie de Dysplasia ?

Caroline Pistinier : Ce livre, je le porte depuis très longtemps, mais je ne parvenais pas à concrétiser mon intention de départ. Ma plus jeune fille Jeanne est atteinte d’une maladie génétique rare, la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP)*, plus connue sous le nom de « maladie de l’homme de pierre ». Je voulais en parler à travers un album. La rencontre avec Marie-Emmeline Lagoutte, présidente de l’association FOP France, lors d’un symposium, a achevé de me convaincre. Elle m’a encouragée à écrire cet album pour les enfants souffrant de cette maladie.

Comment avez-vous procédé ?

C.P. : J’ai écrit l’histoire quasiment d’un seul jet, puis j’ai commencé à dessiner. Ma fille, qui est graphiste (NDLR : très handicapée, Jeanne conserve la mobilité de sa main droite), m’a donné des conseils sur les postures de Princesse, ma jeune héroïne, celles qui étaient crédibles ou non par rapport à la maladie. Elle a été ma première lectrice.

Pourquoi avoir choisi de l’écrire sous la forme d’un conte ?

C.P. : Je ne voulais pas que le handicap soit au centre, seulement qu’il soit un élément de l’histoire. Le conte m’a semblé un bon vecteur pour essayer de toucher au-delà du cercle très restreint des malades et de leurs familles.

Comment avez-vous réussi à convaincre les Éditions Kaléidoscope de le publier ?

C.P. : Honnêtement, au départ, je l’ai fait lire à Isabel Finkenstaedt parce que nous nous connaissons de longue date et que son avis m’est précieux. Je comptais l’éditer à compte d’auteur pour l’association FOP France. Quand elle a dit « On l’édite », je me suis dit qu’il pourrait ainsi rencontrer un plus grand public.

Les albums jeunesse peuvent être un excellent support pour aborder les questions liées au handicap. Qu’en pensez-vous ?

C.P. : Oui, clairement. Il y a plus de vingt ans, j’ai écrit un album, Clara et Bérénice, sur la trisomie 21, qui pouvait permettre aux adultes de répondre à certaines questions des enfants, parfois vécues comme embarrassantes. J’espère que ce nouvel album aidera à une meilleure connaissance de la maladie à travers une histoire que les enfants pourront s’approprier.

Article paru le 14/03/2018 sur le blog BBBsMum