Le Dr Baujat (Necker) répond aux questions des Fopers

Le séminaire 2020 ayant été annulé en raison des restrictions sanitaires liées à la Covid, le Dr Baujat, le médecin référent pour la FOP en France, a bien voulu répondre aux questions des Fopers lors d'une réunion Zoom avec Marie-Emmeline LAGOUTTE, présidente de l'association FOP France et Mathilde, membre du bureau. Elles sont toutes deux également mamans de jeunes Fopers.

Télécharger la vidéo: questions/réponses en vidéo avec Necker

Les questions :

En lien avec le Covid
- Y a-t'il eu des cas de Fopers qui ont attrapé la Covid ? Est-ce que cela s'est globalement bien passé ?
- Un malade de la FOP peut-il un subir un test PCR par écouvillon dans la narine ou est-ce considéré comme un geste invasif ?
- Un foper peut-il se faire vacciner ?

En lien avec les essais
- Pouvez-vous faire un état des lieux de la recherche d’une part et des essais d’autres part ?

Regeneron
- Pourquoi les essais Regeneron ont-ils été arrêtés ? Y a-t-il un lien évident entre les décès et le traitement reçu ?
- Quels seraient les délais pour reprendre les essais si le traitement est mis hors de cause ?

Ipsen
- Les essais Palovatène reprendront-ils un jour concernant les jeunes de moins de 14 ans ?
- L’association de patients FOP France peut-elle imposer au laboratoire Ipsen une réponse dans un certain délai, alors que ses jeunes continuent de donner des datas scientifiques ?
- Necker, l’association FOP France et vous-même, en tant qu’instigateur principal de l’essai, pouvez vous initier un groupe de travail avec Ipsen et FDA ?

Questions générales
- Pourrait-on imaginer qu'un jour la FOP fasse partie des maladies dépistées à la naissance ?
- Quelles sont les avancées éventuelles concernant la thérapie génique ?